Wendy Tapia Ruiz, educadora y madre del pequeño Víctor, quien padeció Tay Sachs, una enfermedad genética poco frecuente, busca establecer un precedente a partir de la experiencia de su hijo para impulsar mejoras en los servicios públicos de salud que permitan una atención adecuada para casos similares.
Explicó que Tay Sachs forma parte del grupo de enfermedades raras, ya que afecta a una persona entre 300 mil en el mundo. Es una enfermedad neurodegenerativa progresiva. Esta baja incidencia limita el interés en la investigación médica y el desarrollo de tratamientos especializados.
El diagnóstico llegó cuando Víctor tenía15 meses, tras la aparición de los primeros síntomas.
“Vimos a muchísimos especialistas. Desde el inicio, los médicos nos advirtieron que necesitaría cuidados muy complejos, como el uso de máquinas que en México no existen porque son demasiado costosas. Ninguna organización pudo apoyarnos con eso, pero como padres buscamos la manera de atenderlo”, recordó.
Víctor falleció el 13 de noviembre, a los tres años y medio. Desde entonces, Wendy Tapia ha enfocado sus esfuerzos en visibilizar la falta de atención médica especializada para niños con enfermedades raras. Su propósito es que otros menores puedan acceder a una mejor calidad de vida y a servicios de salud adecuados que respondan a sus necesidades.
