Las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y en México se reconocen, por lo menos, a 20 de ellas.
El último día de febrero de cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras para reconocer la existencia de estos padecimientos que debilitan progresivamente a las personas que las padecen y tienen una esperanza de vida reducida, porque la mayoría de estos padecimientos son crónicos, incapacitantes y degenerativos.
Fue en 2008 cuando se conmemoró el día, por primera vez, con el objetivo que, la comunidad internacional trabaje por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias de las personas que viven con una enfermedad rara.
Se calcula que cerca del ocho por ciento de la población mundial, es decir, alrededor de 350 millones de personas padece alguna enfermedad rara. El 72 por ciento de las enfermedades raras son genéticas mientras que otras son el resultado de infecciones, por bacterias o virus, alergias y causas ambientales que, por lo regular aparecen desde la infancia y tardan muchos años antes de ser diagnosticadas.
Este año, diversas asociaciones civiles acordaron que este año el lema sería ‘Conocer es Reconocer’, conocer que ocho millones de mexicanos padecen alguna enfermedad rara o poco común, así como, reconocer que el 65 por ciento de estas enfermedades son graves y provocan discapacidad.
Enfermedades raras más conocidas
-Síndrome de Turner
-Enfermedad de Pompe
-Hemofilia
-Espina bífida
-Fibrosis quística
-Histiocitosis
-Hipotiroidismo congénito
-Fenilcetonuria
-Galactosemia
-Enfermedad de Gaucher
-Enfermedad de Fabry
-Hiperplasia suprarrenal congénita
-Otras.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el último día de febrero y tiene como objetivo reconocer la existencia de estos padecimientos y hacer partícipe a los médicos y a la sociedad para que hagan conciencia sobre ellos.
Marcela García / [email protected]